全球每百万人中约20至30例！为了患者，这家医院成立关爱小组……

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。上海市中西医结合医院风湿病科联合医院社工科、上海中医药大学罕见病志愿服务团队开展志愿服务活动，为住院治疗的系统性硬化症患者送上专业医疗支持与人文关怀。

“硬皮病病人常伴有胃肠道损伤，蠕动能力较弱，因此要格外注意饮食均衡，以富含维生素、纤维素及优质蛋白的饮食为最佳……”2月26日下午，上海市中西医结合医院风湿病科病房内，来自上海中医药大学罕见病志愿服务团队的志愿者，为患者们带来了关于硬皮病日常护理内容的科普讲座。

志愿者为患者的讲解日常护理知识

针对硬皮病的病症特性，活动还为患者们设置了创意手工环节。“受温度情绪变化以及病情发展，硬皮病患者的‘雷诺现象’会频繁发作，出现手指麻木疼痛痉挛甚至溃破等情况，所以我们在每次关爱活动中都会安排手工制作，目的是带动患者手指运动，加强肢端血液循环，从而减少、减轻‘雷诺现象’的发生。”上海市中西医结合医院社工科工作人员高婧雯向记者介绍。

制作创意手工

据了解，作为罕见病代表之一，系统性硬化症在全球的发病率约为每百万人中20至30例，女性患者显著多于男性。该疾病的特征为皮肤增厚硬化，还可累及心肺、消化道等器官，但至今没有找到确切的病因。

目前，硬皮病在上海市中西医结合医院的年门诊量超过12000例。在此过程中，医院风湿病科团队发现，有些患者在面对疾病带来的身体变化时，会出现自卑、敏感等情绪问题。

为了帮助患者保持乐观的心态，消除他们的精神痛苦及悲观情绪，自2017年起，医院风湿病科、社工科联合上海中医药大学罕见病志愿服务团队成立“斯凯洛斯关爱小组”，通过定期开展志愿服务活动，让罕见病患者感受到关爱与温暖，同时也提升了他们对疾病的认识和应对能力。